Raport: problemy i potrzeby pacjentów z łuszczycą cz. 1

Raport: problemy i potrzeby pacjentów z łuszczycą cz. 1
Rate this post

W kolejnym wpisie na blogu, chcielibyśmy podzielić się z Wami wnioskami, z ciekawego raportu dotyczącego problemów pacjentów z łuszczycą, który zwrócił ostatnio naszą uwagę. 

Badanie w ramach projektu „Jak leczeni są Polacy — problemy i potrzeby pacjentów z łuszczycą”, zostało przeprowadzone w grudniu 2016 roku, za pomocą kwestionariusza online. W przedsięwzięciu udział wzięło 180 chorych na łuszczycę, o różnym stopniu nasilenia zmian. Poniżej najciekawsze wnioski z raportu, który został niedawno udostępniony za pośrednictwem internetu.

Projekt badawczy „Jak leczeni są Polacy — problemy i potrzeby pacjentów z łuszczycą”, zrealizowany wspólnie przez Fundację My Pacjenci oraz Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę

Zaledwie 19 proc. osób uczestniczących w badaniu, jest zadowolonych ze skuteczności zaproponowanego leczenia. 78 proc. badanych chorych leczona jest miejscowo, a tylko 10 proc. przyjmuje leczenie biologiczne. 82 proc. spośród badanych nie uczestniczyło nigdy w badaniu klinicznym dotyczącym łuszczycy. 56 proc. chorych oceniło jego skuteczność leczenia źle i bardzo źle.

W opinii 76 proc. ankietowanych dostęp do dermatologa nie poprawił się w okresie ostatniego roku. Średni czas oczekiwania na wizytę wynosi 34 dni. Zdecydowanie brakuje koordynacji leczenia na poziomie podstawowej opieki zdrowotnej (POZ) jak również, ambulatoryjnej opieki specjalistycznej (AOS). 83 proc. pacjentów wskazuje na brak współpracy pomiędzy lekarzem pierwszego kontaktu, a dermatologiem. 95 proc. badanych uważa, że stały dostęp do pomocy psychologicznej w ramach NFZ powinien być zagwarantowany wszystkim chorym z łuszczycą.

Badane osoby, w bardzo dramatyczny sposób opisują swą chorobę, używając słów takich, jak „zaraza”, „stygmat”, „kara na całe życie”,  a nawet „przekleństwo”. 20 proc. respondentów przyznało, że korzysta ze wsparcia psychologa lub psychiatry oraz stale przyjmuje leki przeciwdepresyjne. Pacjenci, którzy korzystali ze wsparcia lekarza w tym zakresie wskazują, że w 80 proc. przypadków nie nawiązał on współpracy z dermatologiem leczącym łuszczycę.

W kolejnym wpisie, przedstawimy kolejne wnioski z raportu.

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

Darmowy zestaw próbek DrMichaels!

Darmowy zestaw próbek DrMichaels!
Rate this post

W zeszłym tygodniu na łamach bloga, pisaliśmy o zmianie adresu oficjalnego sklepu internetowego DrMichaels. Tym razem mamy dla was kolejną informację, związaną z tymi popularnymi preparatami na łuszczycę. Oficjalny dystrybutor marki na Polskę, firma Febumed, umożliwił właśnie zamówienie bezpłatnych próbek produktów DrMichaels!

Jak podano na stronie internetowej, próbki preparatów Dr Michaels przeznaczone są dla osób z łuszczycą, atopowym zapaleniem skóry i egzemą, a zastosowanie próbek ma na celu wykluczenie reakcji uczuleniowej u osób, które są zainteresowane skorzystaniem z pełnej oferty produktów Dr Michaels.

Bezpłatne próbki preparatów z serii DrMichaels, można zamówić pod adresem internetowym: http://www.febumed.com.pl/zestaw-probek-preparatow-dr-michaels.html

Próbki preparatów DrMichael, dostępne są za darmo dla wszystkich, którzy zarejestrują się w sklepie internetowym.

Cel stosowania próbek preparatów z serii DrMichaels:

1) Przeprowadzenie testu alergicznego w kierunku sprawdzenia nadwrażliwości, na którykolwiek  ze składników zawartych w produktach. W tym celu należy posmarować powierzchnię za uchem lub po wewnętrznej stronie nadgarstka i pozostawić preparat na 48 godzin, nie zmywać. Stosując kilka preparatów jednocześnie, test każdego z nich należy przeprowadzić w innym miejscu na ciele. W przypadku wystąpienia podrażnienia skóry, w miejscu użycia preparatów Dr Michaels, należy zmyć ją wodą z mydłem.

2) Potwierdzenie komfortu stosowania: przyjemny zapach, łatwość wchłaniania, brak zabrudzeń ubrania. W tym celu stosujemy preparaty na wybranej małej powierzchni zmian skórnych (zgodnie z poniżej podanym sposobem użycia).

Należy jednak pamiętać, że osoby regularnie stosujące preparaty Dr Michaels, pierwsze efekty kuracji widzą średnio po ok. tygodniu od jej rozpoczęcia –  szybkość efektów uzależniona jest od wielu czynników m.in. stanu skóry przed kuracją, długości czasu trwania choroby, rozległości zmian i ich charakteru.

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

Pielęgnacja paznokci z łuszczycą

Pielęgnacja paznokci z łuszczycą
Rate this post

W poprzednim wpisie na blogu, poruszyliśmy temat leczenia łuszczycy paznokci. W dzisiejszym chciałbym rozwinąć nieco ten wątek, tym razem w kontekście właściwej pielęgnacji paznokci z łuszczycą. 

Skuteczność leczenia łuszczycy paznokci, jest w dużym stopniu uzależniona od zaangażowania chorego, w tym codziennych, prozaicznych wręcz czynności pielęgnacyjnych, oraz odpowiedniej suplementacji.

Odpowiednia pielęgnacja, pozwoli minimalizować skutki łuszczycy paznokci do minimum.

Jak pielęgnować paznokcie z łuszczycą?

Przede wszystkim należy pamiętać, o utrzymywaniu paznokci w suchości – wycierać dokładnie po każdorazowym myciu rąk, gdyż wilgoć zwiększa ryzyko wystąpienia infekcji. Należy także do minimum ograniczać ryzyko uszkodzenia płytki paznokcia. Dobrze jest nosić rękawiczki, szczególnie w trakcie mrozów, które mogą nasilać wysuszanie i pękanie skóry. Paznokcie najlepiej obcinać jest krótko, co ograniczy rozdwajanie końcówek. W przypadku paznokci zaatakowanych przez łuszczycę, lepiej nie stosować lakierów i innych tego typu preparatów. Jeżeli jednak już ktoś chce malować paznokcie, i skorzystać z usług kosmetyczki, to warto się wpierw upewnić, że w salonie zachowany jest odpowiedni poziom higieny.

Naturalna suplementacja przy łuszczycy paznokci

Dobrze jest także zainwestować w suplementy diety, pozytywnie wpływające na paznokcie, takie jak skrzyp oraz cynk w kapsułkach. Ponadto można przyjmować także witaminę B1, która jest zalecana przy dłuższym stosowaniu skrzypu. Na noc chore paznokcie można smarować maścią cynkową, której skuteczność potwierdza wielu chorych.

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

Leczenie łuszczycy paznokci

Leczenie łuszczycy paznokci
Rate this post

Jak pokazują statystyki, problem łuszczycy paznokci, może dotyczyć ponad połowy pacjentów, ze zdiagnozowanymi łuszczycowymi zmianami skórnymi.

Paznokcie w łuszczycy pozostają kruche i łamliwe, nakrapiane, oraz często mają nienaturalny, żółtawy kolor (jak w przypadku w infekcji grzybiczej). W ekstremalnych przypadkach łuszczycy paznokci, nawet cała płytka paznokciowa może oddzielić się od łożyska. Warto więc reagować wcześniej, i odpowiednio leczyć tą wstydliwą dolegliwość.

łuszczyca paznokci często zaczyna się od niewielkich zmian na płytce paznokcia.

Leczenie łuszczycy paznokci

Istnieje wiele różnych metod zwalczania łuszczycy paznokci. Niestety, jak to zwykle bywa w przypadku leczenia łuszczycy, żaden ze sposobów nie jest skuteczny we wszystkich przypadkach. Sami dermatolodzy często skłaniają się ku kuracjom miejscowym, głównie w postaci maści sterydowych. Terapia taka może trwać wiele miesięcy, i chociaż większość pacjentów odczuwa poprawę, to zazwyczaj leki nie są w stanie całkowicie wyeliminować problemu, szczególnie gdy paznokcie silnie się rozwarstwiają. Alternatywnym wyjściem jest stosowanie leków sterydowych, w formie wstrzykiwanej prosto w palec. Długotrwałe stosowanie sterydów we wrażliwej okolicy palców, ma jednak liczne skutki uboczne. Skóra staje się cienka, oraz zaczerwieniona, a mogą wystąpić nawet cysty czy też krwiaki.

Alternatywę mogą stanowić miejscowe maści bez sterydowe, które przy okazji wspomagają także odnowę i regenerację uszkodzeń płytki paznokcia. Warto w tym kontekście wspomnieć o preparatach z serii Dr Michaels, oraz dedykowanym dla pacjentów z łuszczycą paznokci kremie Nailinex. Należy pamiętać jednak, że żadne dermokosmetyki nie spowodują spektakularnych efektów w krótkim czasie. Regeneracja płytek paznokciowych to czasochłonny proces, który trwa miesiącami – w przypadku paznokci dłoni do pół roku, a paznokci stóp – nawet dwukrotnie dłużej.

W kolejnym wpisie, opiszemy w jaki sposób samodzielnie można pielęgnować paznokcie z łuszczycą.

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

„Praktyka dermatologiczna” w łuszczycy

„Praktyka dermatologiczna” w łuszczycy
Rate this post

Na łamach bloga staramy się na bieżąco prezentować, wartościowe wydawnictwa poruszające problematykę łuszczycy, jej genezy oraz metod leczenia. Właśnie tego typu publikacją jest książka „Praktyka dermatologiczna” – zbiór opracowań pod redakcją prof. Andrzeja Kaszuby, która porządkuje wiedzę na temat istotnych problemów współczesnej dermatologii, w tym także łuszczycy.

Podręcznik w przejrzysty sposób wprowadza w organizację opieki dermatologicznej w Polsce, przybliżając uwarunkowania prawne i ekonomiczne praktyki dermatologicznej oraz klasyfikacje procedur realizowanych w tej dziedzinie medycyny. Uwzględniono w nim również obowiązujące programy lekowe w wybranych dermatozach i konsensusy – zalecane postępowanie u pacjentów z najczęściej występującymi chorobami skóry. Czytelnik znajdzie w książce także dermatologiczne wskazania do natychmiastowej hospitalizacji oraz wytyczne dotyczące postępowania w stanach bezpośredniego zagrożenia życia w dermatologii. Autorami poszczególnych rozdziałów są uznani polscy eksperci w dziedzinie dermatologii.

„Praktyka dermatologiczna” została wydana pod koniec zeszłego roku, przez wydawnicto Termedia

W publikacji sporo miejsca poświęcono łuszczycy, oraz zagadnieniom pokrewnym, m.in: 

Rozdział: „Program leczenia łuszczycowego zapalenia stawów o agresywnym przebiegu”, przygotowali Małgorzata Mazur, Anna Sadowska-Przytocka, Zygmunt Adamski, oraz Andrzej Kaszuba.

Rozdział: „Łuszczyca zwyczajna”, przygotowali Zygmunt Adamski, Anna Neneman.

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

Dlaczego leczenie miejscowe łuszczycy bywa nieskuteczne?

Dlaczego leczenie miejscowe łuszczycy bywa nieskuteczne?
Rate this post

„Chorować na łuszczycę, pracować i żyć normalnie – czy w Polsce to możliwie?” – pod takim tytułem odbyło się spotkanie prasowe, którego prelegentem była m.in. dr n. med. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie.  

W swym wystąpienia Pani doktor wskazała, na jakie problemy napotykają lekarze i pacjenci podczas leczenia łuszczycy, oraz wymieniała czynniki niskiej skuteczności leczenia miejscowego. Poniżej streszczenie najciekawszych spostrzeżeń, jakie padły na ww. spotkaniu z ust Pani doktor.

Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie wskazała czynniki niskiej skuteczności miejscowego leczenia łuszczycy w Polsce. 

W miejscowym leczeniu łuszczycy dużą rolę odgrywa systematyczne smarowanie powierzchni ciała zaleconymi preparatami. Pacjenci często nie stosują się jednak do zaleceń lekarza prowadzącego, m.in. z uwagi na sytuacje życiowe – brak czasu oraz warunków do przeprowadzenia leczenia miejscowego. To nie leczenie miejscowe jest więc nieskuteczne, a niewłaściwe stosowanie zaleconej terapii, lub też stosowanie jej tylko w ograniczonym zakresie. Kolejnym czynnikiem wpływającym na skuteczność leczenia miejscowego, jest dyskomfort pacjenta związany z formą leku – nieprzyjemny zapach, tłusta konsystencja, etc. Wielu pacjentów bywa także zniechęcona leczeniem miejscowym, ponieważ nie widzi spektakularnych efektów terapii. Brak wymiernych efektów leczenia, może przyczyniać się do popadania pacjenta w depresję, a nawet stymulować próby samobójcze czy samobójstwa. Problem przy leczeniu miejscowym może być także brak refundacji niektórych leków rekomendowanych np. przy leczeniu łuszczycy twarzy.

A wy co sądzicie o spostrzeżeniach Pani doktor? Czekamy na wasze uwagi w komentarzach do wpisu!

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

Dostęp do leczenia umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej

Dostęp do leczenia umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej
Rate this post

W ostatnich wpisach na blogu, dużo uwagi poświęcamy ciekawej konferencji naukowej ”Innowacje w leczeniu łuszczycy ocena dostępności w Polsce”, która odbyła się niedawno w Warszawie. 

Przedstawiliśmy już nasze wnioski z konferencji, oraz pełny zapis wideo z najciekawszych wystąpień prelegentów zaproszonych na konferencję – warto zapoznać się z tymi materiałami.

Dziś kolejny wpis nawiązujący do ww. wydarzenia, w którym zaprezentujemy fragmenty przedstawionego na konferencji raportu, dotyczącego dostępu do leczenia umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej w Polsce.

Raport: dostęp do leczenia umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej

(…) Opracowany przez Fundację Watch Health Care raport pt. „Dostęp do leczenia umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej” dotyczy problemów związanych z terapią łuszczycy w Polsce. Raport przygotowano na podstawie danych pozyskanych w ramach raportu Barometr WHC nr 14/2/08/2016, danych pozyskanych z placówek realizujących program lekowy pt. „Leczenie umiarkowanej i ciężkiej postaci łuszczycy plackowatej (ICD-10 L 40.0)” oraz informacji z Centrali Narodowego Funduszu Zdrowia. Opracowanie wskazuje ograniczenia wpływające na rzeczywistą sytuację leczonych pacjentów. Związane są one zarówno z dostępnością do opieki specjalistycznej jak i z kryteriami kwalifikacji do poszczególnych metod leczenia. Skuteczna terapia łuszczycy powinna kontrolować objawy choroby oraz zapobiegać powikłaniom związanym z jej rozwojem.

Z opublikowanych danych wynika, że pacjenci mogą czekać w kolejce na samą wizytę do poradni od kilku dni do nawet kilku miesięcy. Leczenie łuszczycy jest uzależnione od stopnia nasilenia zmian, ich lokalizacji i rozległości. Powinno być ono dobierane indywidualnie dla każdego pacjenta, a w terapii mogą zostać zastosowane leki miejscowe, fototerapia, leki klasyczne ogólnoustrojowe lub leki biologiczne. Możliwość leczenia tymi ostatnimi w programie lekowym jest natomiast uzależniona od liczby miejsc w danej placówce realizującej świadczenie oraz ograniczona kryteriami kwalifikacji samego programu. Rekrutacja wymaga również wykonania szeregu badań diagnostycznych oraz konsultacji specjalistycznych, tzn. ginekologicznej, laryngologicznej i stomatologicznej, których czas realizacji wpływa również na czas otrzymania leczenia.

Dostęp do dermatologa w Polsce, stan na październik 2016 r. (miesiące). źródło: raport

Kluczowa wydaje się prezentacja wyników z perspektywy pacjenta, tzn. wskazanie barier związanych z realizacją świadczeń „oczami chorych”. Uwzględnienie wykazanych problemów chorych na łuszczycę może mieć istotne znaczenie dla skuteczności terapii i poprawić jakości życia pacjentów. Opracowanie powinno prowadzić także do optymalizacji systemu opieki zdrowotnej w Polsce. (…)

Pełny raport możecie pobrać tu: http://www.korektorzdrowia.pl/wp-content/uploads/dostepnosc-do-leczenia-umiarkowanej-i-ciezkiej-luszczycy-plackowatej.pdf

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

Wideo-relacja: ”Innowacje w leczeniu łuszczycy, ocena dostępności w Polsce”

Wideo-relacja: ”Innowacje w leczeniu łuszczycy, ocena dostępności w Polsce”
Rate this post

W ostatnim wpisie na blogu, prezentowaliśmy wnioski z konferencji Fundacji WHC ”Innowacje w leczeniu łuszczycy ocena dostępności w Polsce”, jaka odbyła się w Warszawie 22 listopada 2016 r. Międzyczasie udało nam się dotrzeć do pełnego zapisu wideo z ww. konferencji – poniżej załączam najbardziej interesujące materiały. 

I. Prof. Witold Owczarek „Dostępność innowacyjnych terapii leków biologicznych, stosowanych w Polsce i innych krajach”

 

II. Prof. Jacek Szepietowski „Łuszczyca: choroba duszy i ciała – nowe spojrzenie na chorobę”

 

III. Prof. Joanna Naurbutt „Jak rozmawiać z pacjentem, aby chciał się leczyć”

 

IV. dr n. med. Jakub Gierczyńsk „Systemowe aspekty leczenia chorób skóry w Polsce”

 

V. Dagmara Samselska: „Leczenie łuszczycy w Polsce – perspektywa pacjenta”

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

 

O problemach chorych na łuszczycę w Polsce – wnioski z konferencji WHC

O problemach chorych na łuszczycę w Polsce – wnioski z konferencji WHC
Rate this post

O problemach chorych na łuszczyce w Polsce, debatowano podczas seminarium Fundacji WHC ”Innowacje w leczeniu łuszczycy ocena dostępności w Polsce”, które odbyło się w Warszawie 22 listopada 2016 r. Poniżej kilka ciekawych wniosków z konferencji. 

Z przedstawionego przez WHC raportu wynikało, że czas oczekiwania na wizytę u dermatologa w niektórych miastach w Polsce może sięgać nawet kilku miesięcy. Podkreślono także, iż kolejka do lekarza specjalisty, może być dla osoby chorej na łuszczycę, dopiero początkiem problemów. Z powodu widocznych zmian skórnych pacjenci dermatologiczni, borykają się bowiem często z poczuciem wstydu, stygmatyzacją czy odrzuceniem, a nawet depresją. W związku z powyższym, zwrócono uwagę na fakt, iż dla chorego na łuszczycę, niezbędne jest również wsparcie natury psychologicznej.

Organizatorem konferencji ”Innowacje w leczeniu łuszczycy ocena dostępności w Polsce” była Fundacja Watch Health Care

Specjaliści z Fundacji WHC przekonują, że łuszczyca jest chorobą ogólnoustrojową, a objawy skórne mogą być zapowiedzią innych chorób. Statystycznie u pacjentów cierpiących na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy, w okresie 4 lat od zachorowania rozwijają się choroby współistniejące, które prowadzą do uszkodzenia tkanek i narządów. Łuszczyca zwiększa ryzyko wystąpienia m.in. nadciśnienia, zawału, otyłości i cukrzycy.

W zależności od nasilenia zmian skórnych, można łuszczycę podzielić na łagodną, umiarkowaną i ciężką. Dzięki coraz nowszym opcjom terapeutycznym, większość pacjentów z łuszczycą o lekkiej postaci może być kontrolowana. Jednak, co podkreślił prof. Jacek Szepietowski, Kierownik Kliniki Dermatologicznej we Wrocławiu, dla części pacjentów konieczne jest leczenie biologiczne, które skutecznie eliminuje zmiany skórne, zmniejsza nasilenie świądu, ale przede wszystkim zmniejsza ryzyko rozwoju zmian stawowych i ogólnoustrojowych.

Prof. Witold Owczarek, kierownik Kliniki Dermatologii w Wojskowym Instytucie Medycznym w Warszawie, w swoim wystąpieniu wskazał natomiast, że w Polsce istnieje 39 ośrodków, gdzie w ramach programu lekowego leczonych jest z wykorzystaniem innowacyjnych terapii 748 pacjentów z umiarkowaną i ciężką postacią łuszczycy plackowatej. Najnowsze badania wskazują jednoznacznie, że terapie biologiczne nie mają sobie równych, jeśli chodzi o efekt terapeutyczny. Dlatego ważne jest, aby dostęp do nich dla polskich pacjentów był taki jak w innych krajach Unii Europejskiej.

Z kolei Prof. Joanna Narbutt z Łódzkiego Uniwersytetu Medycznego, podkreślała że pomimo dostępu do nowoczesnych leków, brakuje pacjentów do udziału w programie lekowym. Zgodnie z obliczeniami populacja osób chorych na ciężką postać łuszczycy może wynosić około 1500, tymczasem w programie lekowym bierze udział niespełna połowa z nich. Przyczyn niskiej frekwencji eksperci szukają w braku edukacji pacjentów na temat możliwości terapeutycznych oraz słabej koordynacji leczenia w systemie.

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

Krótki film o życiu z łuszczycą: „Zwyczajne życie z łuszczycą”

Krótki film o życiu z łuszczycą: „Zwyczajne życie z łuszczycą”
Rate this post

Tym razem chciałbym wam zaprezentować ciekawy filmik, przedstawiający codzienne zmagania z łuszczycą, na przykładzie kilku bohaterów – Łuszczyków. Film „Zwyczajne życie z łuszczycą” powstał z inicjatywy Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą, nowo powstałej platformy współpracy środowisk związanych z łuszczycą, na rzecz ciągłego poprawiania jakości życia tej grupy chorych.

 

Celem Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą, jest podjęcie działań mających doprowadzić do integracji środowiska związanego z łuszczycą. Wśród Partnerów Koalicji można znaleźć pacjentów, i ich rodziny oraz bliskich, ale również lekarzy, decydentów, media oraz organizacje pozarządowe. Koalicja na Rzecz Walki z Łuszczycą, przy współpracy ze wszystkimi zainteresowanymi, ma zamiar podjąć działania w celu zwiększenia świadomości społecznej w obszarze choroby oraz wprowadzenia standardów opieki nad chorym na łuszczycę w Polsce. Z ciekawością będziemy przyglądać się ww. inicjatywie, i jeśli będzie taka potrzeba – informować na bieżąco o kolejnych działaniach Koalicji.

Więcej na ten temat, znajdziecie na stronie www.koalicjaluszczyca.pl.

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.