Jak rozmawiać z pacjentem, żeby chciał się leczyć?

Zdarz się, że pacjenci poddawani leczeniu łuszczycy, nie są zadowoleni z rezultatów kuracji, nawet jeśli są one zadowalające. Często winę za taki stan rzeczy, ponoszą także lekarze prowadzący, którzy w nieodpowiedni sposób podchodzą do leczenia łuszczycy. 

Brak zadowolenia z leczenia łuszczycy, prowadzi często do przerwania kuracji. Pacjenci zmieniają lekarza prowadzącego, próbują leczyć się na własną rękę, lub w skrajnych przypadkach – całkowicie porzucają leczenie. Problem ten jest na tyle powszechny i poważny, że zainteresowało się nim grono specjalistów, z Joanną Narbutt (z Katedry i Kliniki Dermatologii i Wenerologii UM w Łodzi) na czele.

Postawa lekarza dermatologa, w dużej mierze odpowiada za satysfakcje pacjenta z leczenia łuszczycy.

W swojej prezentacji: „Jak rozmawiać z pacjentem, żeby chciał się leczyć? – dylemat lekarza praktyka” Pani doktor sugeruje szereg „powinności” lekarza, dzięki którym można minimalizować niezadowolenie pacjenta.

Co lekarz powinien?

• Przedstawić naturalny przebieg choroby
• Przedstawić czynniki środowiskowe zaostrzające proces chorobowy
• Przedstawić możliwości terapeutyczne
• Przedstawić realne efekty tearpeutyczne i działania niepożądane
• Poznać oczekiwania pacjenta i „ostudzić“ jego oczekiwania
• Zapewnić pacjenta o możliwości kontrolowania procesu chorobowego oraz o konieczności takiego postępowania
• Obiektywnie ocenić nasilenie procesu chorobowego (PASI, BSA)
• Ocenić DLQI i zwrócić choremu uwagę na ten aspekt
• Przedstawić możliwość rozwoju innych chorób oraz wyczulić na nie pacjenta

Pełną wersję powyższej prezentacji, można znaleźć w Internecie, pod adresem: http://www.korektorzdrowia.pl/wp-content/uploads/4.-joanna-narbutt.pdf

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

Nowoczesne leczenie biologiczne zmniejsza stan zapalny naczyń

Skutkiem „ubocznym” leczenia łuszczycy, za pośrednictwem nowoczesnych leków biologicznych, jest redukcja zapalenia naczyń krwionośnych. Tak wynika z badań przedstawionych, na dorocznym spotkaniu Amerykańskiej Akademii Dermatologicznej.

Wyniki badania wskazują, że blokowanie interleukiny-12/23 nie tylko poprawia stan zapalny w skórze, stawach i jelitach, ale także w aorcie. Blokowanie stanu zapalnego za pomocą przeciwciała przeciw interlukinie 1b, zmniejsza z kolei ryzyko poważnych zdarzeń sercowo-naczyniowych (o ryzyku sercowo-naczyniowym w łuszczycy, pisaliśmy na łamach bloga, m.in. w tym artykule)

Jak pokazują badania, Łuszczycy są znacznie częściej narażeni na problemy sercowo-naczyniowe, niż osoby nie chorujące na łuszczycę.

Badacze przeanalizowali wyniki 43 pacjentów (średni wiek, 42 lata), u których wskaźnik ostrości łuszczycy (PASI) był większy niż 12, i powierzchnia ciała zajęcia wynosiła 10. Pacjenci byli leczeni nowoczesnym lekiem biologicznym (ustekinumab), lub placebo przez 12 tygodni. Głównym celem badania, było uzyskanie informacji na temat zapalenie aorty, które mierzono za pomocą skanów PET / CT z fluorodeoksyglukozy-18, na początku badania oraz w 12 tygodniu jego trwania.

W 12 tygodniu ukończyło badanie 41 pacjentów. U 77% pacjentów leczonych lekiem biologicznym, wystąpił mniejszy wskaźnik nasilenia łuszczycy, w porównaniu z 11% pacjentów w grupie placebo. Pod koniec badania całkowite zapalenie naczyń aorty zmniejszyło się o 6,6% u pacjentów otrzymujących lek biologiczny i wzrosło o 12,1% u pacjentów otrzymujących placebo.

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

Apel o dostęp do „domowego” leczenia biologicznego

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę apeluje do Ministerstwa Zdrowia, o zmiany w sposobie podawania leków biologicznych. Domagają się m.in. dostępu do nowatorskiej terapii, którą chorzy mogliby przyjmować w domu.

Obecnie chorzy na łuszczycę mają dostęp do refundowanych terapii leczenia miejscowego, oraz w ograniczonym zakresie – do leków biologicznych. Niestety, pierwsza grupa leków często nie przynosi pożądanych rezultatów, z kolei leki biologiczne choć skuteczne, wymagają podawania w szpitalu. Pacjenci muszą więc regularnie dojeżdżać do ośrodków, które realizują program lekowy. Ze względu na ograniczoną liczbę specjalistycznych oddziałów, mogących podawać leki biologiczne, pacjenci często muszą pokonywać spore odległości, co niekiedy bardzo komplikuje im życie.
Leki biologiczne w formie tabletek, znacznie ułatwiłyby życie osobą, które aby skorzystać z tej formy terapii, często muszą dojeżdżać do specjalistycznych placówek.
Alternatywę stanowią leki biologiczne, które pacjenci mogliby przyjmować samodzielnie (dwa razy na dobę: jedną rano i jedną wieczorem) – niestety, nie znalazły się one na liście leków refundowanych z zeszłego roku. Tymczasem mogłyby one pomóc kilkunastu tysiącom pacjentów chorych na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów w Polsce. Pod apelem o refundację leków biologicznych do samodzielnego przyjmowania, podpisują się m.in. lekarze, wśród nich profesor Brygida Kwiatkowska z Narodowego Instytutu Geriatrii i Reumatologii. Jak zaznacza pani profesor, pacjentom zależy na tym leku, bo ma on formę tabletek i może być wypisywany na receptę.
Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

Łuszczyca: choruje nie tylko skóra [wideo]

Z cyklu „wykłady o łuszczycy”, chcielibyśmy zaprezentować zapis wideo, z ciekawej konferencji Dermatologia 2016, zorganizowanej przez Fundację im. dr Macieja Hilgiera przy współpracy z Health Project Management.

A choć spotkanie odbyło się 8 czerwca 2016 r. to przedstawione na nim wioski, obserwacje oraz sugestie prowadzącego – prof. dr hab. n. med. Jacka Szepietowskiego wciąż są jak najbardziej aktualne. Zapraszamy do oglądania i komentowania:

 

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

Konferencja: „Łuszczyca – choroba nie tylko skóry”

W dniach od 22 do 23 marca, odbędzie się w Rzeszowie konferencja pt. „Łuszczyca – choroba nie tylko skóry”, która – jak sugerują organizatorzy, po raz pierwszy chyba potraktuje łuszczycę w szerokim kontekście społeczno-gospodarczo-prawnym.

O tej bez wątpienia ciekawej w założeniach konferencji, dowiedzieliśmy się z wywiadu z jednym z organizatorów – prof. dr hab. Adam Reich, kierownik Kliniki Dermatologii Uniwersytetu Medycznego w Rzeszowie, przeprowadzonym dla portalu Termedia. Poniżej cytat z wypowiedzi Pana profesora, odnoszący się do założeń konferencji:

„Chcemy kompleksowo potraktować problemy, z którymi mają do czynienia pacjenci z łuszczycą. O chorobie tej można bowiem mówić nie tylko w aspekcie medycznym, ale także w szerszym kontekście zarówno społecznym, jak i gospodarczym oraz prawnym. (…) Istotny akcent położyliśmy na komunikację z pacjentem oraz problemy prawno-zdrowotne.” 

Rozpoczęcie konferencji “Łuszczyca – Choroba nie tylko skóry” planowane jest 23 marca o godz. 12.15 (piątek), a zakończenie 24 marca o godz. 16.30 (sobota). Konferencja odbędzie się w Hotelu Rzeszów, Al. J. Piłsudskiego 44, w Rzeszowie. Na konferencji, zostaną poruszone takie tematy, jak między innymi: „Łuszczyca a możliwości wykonywania zawodu” (Beata Kręcisz), „Poczucie szczęścia wśród chorych na łuszczycę” (Dorota Minta), „Depresja a łuszczyca, fakt naukowy czy faktyczny problem medyczny?” (Przemysław Pacan), „Jakość życia u chorych na łuszczycę” (Anna Zalewska-Janowska), „Zastosowanie leków blokujących interleukinę 17 w świetle aktualnych wytycznych leczenia łuszczycy” (Justyna Szczęch), „Leki jako czynnik prowokujący łuszczycę – jak ocenić związek przyczynowy?” (Anna Lis-Święty) i wiele innych. Pełna lista prelegentów, wraz z proponowanymi przez nich tematami, dostępna jest na stronie WWW konferencji: https://www.termedia.pl/Konferencje?O_konferencji&e=812&p=4980

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

Łuszczycy bardziej narażeni na bóle żołądkowo-jelitowe

Zarówno wśród pacjentów jak i lekarzy wzrasta świadomość, że łuszczyca to wielonarządowa choroba zapalna, związana z wieloma chorobami współistniejącymi. Potwierdzają to kolejne badania, które wskazują, iż pacjenci z łuszczycą są bardziej narażeni na bolesne objawy żołądkowo-jelitowe, niż osoby niechorujące na łuszczyce.

Naukowcy przeprowadzili zakrojone na szeroką skalę badanie, z udziałem pacjentów z umiarkowaną do ciężkiej postacią łuszczycy (915 osób), i zdrową grupą kontrolną (1,411 osób).  Badanie maiło na celu, określenia częstości występowania nieswoistego zapalenia jelit, u pacjentów z łuszczycą w porównaniu do osób niechorujący na łuszczycę. Pacjentów z łuszczycą podzielono na tych, którzy nie byli ostatnio leczeni biologicznie, oraz tych z biologiczną ekspozycją w ciągu ostatnich czterech miesięcy.

Jak pokazują niniejsze badania, pacjenci z łuszczycą są istotnie częściej narażeni na bóle brzucha, oraz inne dolegliwości żołądkowo-jelitowe, niż osoby niechorujące na łuszczycę.

Badacze ocenili objawy żołądkowo-jelitowe pacjentów, w tym częstość i nasilenie, a także poziom kalprotektyny w kale, i porównali je we wszystkich grupach. Okazało się, że objawy ze strony przewodu pokarmowego były bardziej rozpowszechnione w grupach pacjentów z łuszczycą, w porównaniu ze zdrową grupą kontrolną. Takie objawy jak ból, wzdęcia, pełność oraz biegunka, także były powszechniejsze w grupie pacjentów z łuszczycą.

Lekarze, którzy leczą pacjentów z łuszczycą, powinni zatem kontrolować problemy związane z przewodem pokarmowym, i w miarę możliwości konsultować ich z gastroenterologami, w celu wykrycia ewentualnych patologii przewodu pokarmowego.

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

RPO postuluje zniesienie obowiązku skierowania do dermatologa dla Łuszczyków

W tym jak ważne jest szybkie postawienie diagnozy i rozpoczęcie leczenia w przypadku łuszczycy, wspominaliśmy na łamach bloga już wielokrotnie. A jednak dostęp do lekarza dermatologa, a co za tym odzie – uzyskanie odpowiedniego leczenia, są utrudnione, m.in. ze względu na konieczność posiadania skierowania do specjalisty. 

Ponadto, niska wycena świadczeń dermatologicznych powoduje, że dla placówek medycznych, w których leczona jest łuszczyca, zabiegi fototerapii stają się nieopłacalne. Konsekwencją takiego stanu rzeczy, jest brak wyspecjalizowanych pracowników, do obsługi lamp wykorzystywanych do zabiegów fototerapii, a także samych lamp, i innego niezbędnego sprzętu medycznego.

Niedoszacowanie procedur dermatologicznych, może być również jedną z przyczyn zamykania przez szpitale oddziałów dermatologicznych, lub ich łączenia z oddziałami internistycznymi. Zdarza się również, iż w nowo-tworzonej sieci szpitali, nie ma organizacyjnie wyodrębnionych oddziałów dermatologicznych. Mniejsza liczba miejsc, gdzie pacjenci mogą uzyskać odpowiednie leczenie, jeszcze bardziej wydłuża czas dostępu do terapii.

Aby zdobyć skierowanie do dermatologa, trzeba często odczekać swoje w kolejce. Zmiany proponowane przez RPO, mogłyby znacząco skrócić drogę Łuszczyka do lekarza specjalisty.

W związku z powyższym, przedstawiciel Rzecznika Praw Obywatelskich, zwrócił się do ministra zdrowia z wnioskiem, o zniesienie obowiązku posiadania przez Łuszczyków skierowania do dermatologa. Ponadto, poparł także propozycję organizacji działających na rzecz pacjentów chorych na łuszczycę, by mogli oni leczyć się na oddziałach pobytu dziennego, a także podkreślił potrzebę zwiększenia dostępności odpowiednich terapii i leków nowej generacji, w tym biologicznych. Rzecznik za niezbędne uznał także podjęcie działań edukacyjnych oraz kampanii społecznej, które zmienią postrzeganie samej choroby i pacjentów.

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

Prywatne leczenie biologiczne łuszczycy w Polsce

W jednym z ostatnich wpisów, przytaczaliśmy wypowiedź Krajowego Konsultanta w dziedzinie Dermatologii, na temat trudności do zakwalifikowania się do leczenia biologicznego w Polsce. W związku z tymi trudnościami, wielu pacjentów szuka możliwości „prywatnego” leczenia biologicznego łuszczycy. 

Leczenie biologiczne chorób dermatologicznych, to jedna z najnowocześniejszych, a co za tym idzie innowacyjnych metod, farmakoterapii stosowanych na świecie. Leczenie biologiczne łuszczycy, z powodzeniem stosowane jest na świecie od ponad 30 lat, a w Polsce zyskało ono popularność dopiero w ostatnich latach. Jak pokazują badania, leczenie biologiczne łuszczycy jest bardzo skuteczne, dlatego polecane jest przez lekarzy dermatologów szczególnie osobom, które nie reagują prawidłowo na standardowe leczenie.

W związku z trudnością w dostępnie do tego typu kuracji w Polsce – jedynie 390 pacjentów korzysta w Polsce z leczenia biologicznego w ramach oficjalnych programów lekowych, wiele placówek medycznych oferuje tego typu leczenie „prywatnie”. Sprawdziliśmy więc ofertę leczenia biologicznego łuszczycy, w zaprzyjaźnionym Centrum Dermatologicznym FEBUMED, które od jakiegoś czasu oferuje kurację biologiczną łuszczycy w swoich placówkach.

Osobą, do której należy się zgłosić w sprawie leczenia biologicznego w Centrum FEBUMED, jest dr Agnieszka Pszonak. W trakcie konsultacji, każdy z pacjentów będzie miał możliwość poznania swojego wskaźnika PASI (Psoriasis Area Severity Index) oraz uzyskania pełnych informacji; czy kwalifikuje się do leczenia biologicznego, czy masz możliwość refundacji leczenia biologicznego przez Narodowy Fundusz Zdrowia, oraz na temat dostępu do innych metod leczenia.

Więcej na temat leczenia biologicznego, znajdziecie Państwo na stronie Centrum FEBUMED w zakładce „leczenie biologiczne” http://febumed.pl/leczenie-biologiczne/

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

Kosaciec różnobarwny na łuszczycę

Kosaciec różnobarwny czyli Iris versicolor, jest powszechnie stosowany w ziołolecznictwie, jako środek moczopędny i przeczyszczający. Część przekazów sugeruje również, iż Kosaciec, działa w sposób łagodzący na problemy skórne, w tym egzemę oraz łuszczycę. 

Kosaciec różnobarwny to odmiana irysów rosnąca na wilgotnych łąkach, bagnach i wzdłuż brzegów strumieni w północnych częściach Ameryki Północnej, jest jednak powszechnie dostępny w większości polskich kwiaciarni. Kosaciec ma delikatny, ale swoisty zapach, a także ostry, nieprzyjemny smak. W przypadku użycia wewnętrznego, często powoduje nudności, wymioty, rozwolnienie i skurcze żołądkowo-jelitowe. Korzeń jest mniej cierpki i tradycyjnie bywa stosowany jako środek wymiotny, moczopędny oraz przeczyszczający. Ekstrakty z rośliny nierzadko poleca się także na egzemę i łuszczycę. 

Kosaciec (Iris versicolor), działa w sposób łagodzący na problemy skórne, w tym łuszczycę. 

Tradycyjne zastosowanie rośliny obejmuje: problemy z wydzielaniem żółci, siniaki, oparzenia, nowotwory wątroby, cholerę, przeziębienie, zaparcia, wypryski, zapalenie jelit, choroby pęcherzyka żółciowego, zapalenie żołądka, wole, bóle głowy, zgagę, liszajec, żółtaczkę, choroby wątroby, stany zapalne płuc, migreny, nudności, łuszczycę, problemy z oddychaniem, problemy z zatokami, zaburzenia pigmentacji skóry, zaburzenia funkcji śledziony, wrzody.

Kosaciec wykazuje działanie: przeciwzapalne, ściągające, napotne, moczopędne, wykrztuśne, oraz przeczyszczające.

Doustne zażywanie, może podrażniać jamę ustną i powodować nudności oraz rozwolnienie i bóle brzucha. Sok rośliny może także wywoływać stany zapalne skóry u bardziej wrażliwych ludzi. Zaleca się wiec konsultacje z lekarzem lub farmaceutą, przed rozpoczęciem zażywania Iris versicolor.

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.

Krajowy Konsultant w Dermatologii o kryteriach kwalifikowania do leczenia biologicznego

Problem z dostępnością nowoczesnego, i jednocześnie najbardziej skutecznego leczenia łuszczycy – tzw. „leczenia biologicznego”, poruszany był na łamach bloga wielokrotnie. Tym razem głos w tej sprawie, zabrała prof. Joanna Maj – krajowy konsultant w dziedzinie dermatologii. 

Jak zauważa Pani profesor, jedynie 390 pacjentów korzysta w Polsce z leczenia biologicznego w ramach programów lekowych, dlatego trudno mówić o dostępności wszystkich pacjentów do leczenia biologicznego łuszczycy. Dostępność do tego leczenia, jest w naszym kraju ograniczona, przez ciągle jeszcze bardzo ostre kryteria kwalifikowania do programów lekowych, a ponadto jest to leczenie bardzo kosztowne.

Pełną wypowiedź Pani profesor, na temat zbyt ostrych kryteriów kwalifikowania do leczenia biologicznego, znajdziecie w poniższym wideo.

Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.